В июне 2024 года «Фонд здоровья детей Армении» отметил свое 3-летие. За это время фонд помог более 2700 детям, предоставив поддержку на сумму свыше 1 миллиарда драмов, подарил больницам 6 медицинских аппаратов и повысил квалификацию 12 врачей. Медиамакс подвел итоги 3-летней деятельности фонда вместе с его сотрудниками, врачами и матерью Адама, победившего рак.
Начало
Основатель и директор фонда Армен Мартиросян с раннего возраста стремился помогать людям. Утраты и тяжелые испытания в его жизни стали стимулом для занятия благотворительной деятельностью:
«Я тяжело пережил потерю дедушки в три года и долгое время горевал по нему. Несмотря на благополучную семью и счастливое детство, меня всегда сопровождало желание восстановить справедливость, что привело к стремлению стать судьей. В итоге я стал юристом и некоторое время работал в государственном аппарате и международных структурах. Однако позже я осознал, что таким образом будет сложно реализовать свои представления о справедливости».
Армен МартиросянФото: Медиамакс
Начало благотворительной деятельности Армена было положено в 2010 году, когда он еще учился в Ванадзоре. Армен провел свой первый сбор средств на Facebook, присоединившись к инициативе друзей. Для Эрика была собрана необходимая сумма, и он отправился на лечение в Россию, а затем в Израиль, но, к сожалению, умер.
«Я часто вспоминаю этого ребёнка и прошу прощения у его родителей и родственников за то, что могу вызывать у них болезненные воспоминания. Однако эта история очень важна, так как именно она получила большой резонанс в Facebook и сильно повлияла на меня. Впервые тысячи людей объединились вокруг одной цели, и это стало началом нашей деятельности, которая теперь имеет институциональные основы».
После переезда в Ереван Армен занялся популяризацией науки и образования. Он создал сеть, которая оцифровывала большое количество материалов и статей, активно участвовал в конференциях, различных мероприятиях и семинарах. Эта деятельность позволила создать обширную сеть контактов, которая в дальнейшем помогла ему в оказании помощи детям, борющимся за жизнь.
Армен МартиросянФото: Медиамакс
«Когда случаются небольшие успехи, и родители больного ребёнка благодаря твоей помощи собирают несколько тысяч долларов, многие начинают обращаться. Сейчас я понимаю, что моя уверенность в себе и готовность собрать 20-30 тысяч долларов без возможностей и инструментов в 2010-2011 годах была большим риском. Позже, работая с психологом, я понял, какие именно черты личности привели меня к этой инициативе. Но главное, что у меня никогда не было провалов, и я всегда эффективно всё организовывал».
Создание фонда как поворотный момент
Постепенно цепочка сбора средств расширилась и стала комплексной, хотя, по словам Армена Мартиросяна, за это время возникло множество трудностей, самой серьезной из которых стала потеря некоторых детей, чьи жизни, несмотря на все усилия, спасти не удалось.
«Эмоции - самое главное для меня в жизни, но был период, когда я полностью застыл и ничего не чувствовал. Потом я снова стал очень эмоциональным и постепенно научился регулировать эту турбулентность. Моя жизнь сильно изменилась в 2017 году, когда врачи диагностировали у меня рак. Сначала я не понимал, что происходит, но вскоре собрался и с поддержкой друзей поехал в Германию на операцию. Сейчас, слава Богу, все в порядке.
Фото: Медиамакс
Через два года после операции я ушел из госаппарата и занялся консалтинговой работой в международных организациях, параллельно продолжал благотворительную деятельность. В какой-то момент я всерьез задумался о своей жизни и понял, что либо мне нужно закрыть эту страницу, либо оставить всё и заниматься только этой деятельностью».
Армен признается, что решение о создании фонда далось ему нелегко, и он думал об этом много лет. Он оказывал финансовую поддержку семье и родственникам в Ванадзоре, жил в Ереване на съемной квартире и, оставляя хорошо оплачиваемую работу, погружался в неизвестность. Однако он преодолел всё это благодаря хорошим друзьям, которые придали ему сил, уверив, что его призвание - здравоохранение и помощь людям.
Фонд был создан 21 сентября 2020 года, но начавшаяся через несколько дней война поглотила все ресурсы и усилия. Новый старт фонда был объявлен 1 июня 2021 года, и с этого момента фонд стал заниматься вопросами детей с опасными для жизни заболеваниями.
«Когда я создавал фонд, я думал, как найти 5 миллионов драмов, чтобы, помимо помощи детям, покрыть административные расходы и самому выжить. Мы запустили фонд 1 июня, и к концу года благодаря общественным сборам средств и корпоративному сотрудничеству преодолели порог в 200 миллионов драмов. Я не сомневался, что люди будут продолжать мне доверять. Еще 10 лет назад я видел в себе способность объединять людей, и с помощью тысяч людей мы помогли сотням детей. Всё интенсивно росло и расширялось».
Армен Мартиросян придаёт большое значение тому, чтобы фонды работали по правилам бизнеса: не быть в роли просящих, а создавать систему, которая побуждала бы организации и частных лиц сотрудничать с ними. Он приводит пример: за последние три года они получили 45 тысяч пожертвований, провели самый крупный и быстрый сбор средств в Армении и, возможно, в регионе, преодолев порог в 105 миллионов драмов за 2 дня.
«У нас самый большой опыт в сборе средств в нашей стране. Это связано с тем, что мы руководствуемся бизнес-правилами и делаем всё, чтобы вызвать интерес у корпоративных доноров и повысить мотивацию их сотрудников», - говорит Армен Мартиросян.
Области деятельности фонда
Изначально фонд сосредоточился на следующих заболеваниях: рак и злокачественные заболевания крови, пересадки почек и печени, нарушения иммунной системы, тяжелые легочные заболевания. Со временем перечень заболеваний расширился и включил в себя другие угрожающие жизни и значительно влияющие на ее качество проблемы.
Фото: Медиамакс
Фонд стремился найти системные способы помощи детям, чтобы собирать крупные суммы денег и реализовывать масштабные программы ежегодно. Важной частью деятельности стала переподготовка врачей, без которой невозможно было бы правильно лечить пациентов.
«Мы представили Попечительскому совету обоснование и получили одобрение на включение еще трех заболеваний в нашу программу: некоторые заболевания нервной системы, доброкачественные заболевания крови и лейшманиоз. Мы делаем все возможное, чтобы лечение проводилось в Армении, но при отсутствии такой возможности отправляем пациентов в лучшие клиники мира», - рассказывает Армен.
На начальном этапе Армен Мартиросян занимался всем в одиночку, но вскоре к нему присоединилась Сюзан Гобосян. Сейчас она управляет проектами и легко справляется с документацией, которая для Армена является самой сложной задачей. В то же время Армен быстро решает другие сложные проблемы за считанные секунды.
Армен Мартиросян и Сюзан ГобосянФото: Медиамакс
«За эти три года мы помогли 2700 детям и оказали поддержку на сумму более 1 миллиарда драмов. Кроме того, мы постепенно расширяли нашу деятельность, помогая системе здравоохранения развиваться. Например, мы подарили шесть медицинских приборов трем больницам и отправили на международную переподготовку 12 врачей из нескольких больниц», - отметил Армен.
Новые направления стратегического развития
Год назад была создана Клиника наследственной онкологической предрасположенности, а следующим шагом стала программа внедрения децентрализованной модели лечения астмы. По мнению Армена Мартиросяна, важно не только лечить детей, но и понимать причины их заболеваний и предотвращать дальнейшие осложнения. Поэтому были вложены средства в раннее выявление и профилактику болезней.
«На лекарства для 1500 детей с астмой мы ежегодно тратим 70-100 миллионов драмов, покупая жизненно важные препараты, которые не зарегистрированы в Армении и недоступны. Однако реальный эффект этой программы можно будет оценить только имея предварительные данные. Грамотные научные данные для нас очень важны, поэтому мы разработали программу децентрализованного лечения астмы по всей Армении. В развивающихся странах, таких как наша, исследования показывают, что распространенность астмы составляет 4-8%. Это означает, что у нас число больных детей должно быть не 1500, а 30-40 тысяч или даже больше. Мы проведем исследование среди 15 тысяч детей в 10 регионах и выясним, какой фактический процент болен астмой. Многие из этих детей могут попасть в больницу с серьезными легочными проблемами, и врачи ошибочно могут диагностировать бронхиальные расширения, назначив неправильное лечение. В результате государство тратит 20-30% средств впустую, возможно - более миллиарда драмов, и дети получают неправильное лечение, что приводит к тяжелым респираторным последствиям, инвалидности и необходимости пособий».
Армен отметил, что следующий шаг будет направлен на институциональное развитие первичного звена – поликлиник и медицинских учреждений региональных центров. В рамках этого этапа создаются пять центров по всей стране, первый из которых уже начал работать 7 мая в Капане. Параллельно будут проводиться кампании, чтобы родители приводили своих детей в эти центры. В тяжелых случаях астмы их будут направлять в медицинский центр «Арабкир», а при средней или низкой степени риска лечение будет проводиться на месте. Цель – в течение нескольких лет выявить основную часть детей, страдающих астмой.
«Министерство здравоохранения также очень поддерживает эту программу - мы вместе реализуем программы ранней профилактики. Мы подсчитаем, какие и сколько лекарств нужно, предоставим данные министерству и постараемся совместно сделать так, чтобы у детей не возникло осложнений. После использования необходимых лекарств у гораздо меньшего количества детей будут серьезные проблемы, большинство сможет жить обычной жизнью».
Армен Мартиросян считает, что исследование и внедрение эффективной системы лечения астмы станет важным примером и для других заболеваний. В случае успеха будут проведены серьезные научные работы, которые будут представлены на международных конференциях и опубликованы в научных журналах.
Планируется расширить исследовательские и профилактические программы для решения более крупных и важных общественных проблем здравоохранения и снижения показателей заболеваемости и смертности в долгосрочной перспективе.
Всё началось с Адама...
Первым ребенком, получившим лечение за границей при поддержке фонда, был Адам. На встречу с нами он пришел с красивой бабочкой, которую, по словам его мамы Мелине Аветисян, он выбрал сам. Оказалось, что Адам очень любит фотографироваться - он принимал разные выражения лица и улыбался камере. Он также рассказал, что у него есть собака по имени Лорд, которая очень любит кости, а он - Лорда.
АдамФото: Медиамакс
Персонал больницы и фонда давно не видел Адама. Все обрадовались, увидев, как он вырос и изменился, и сразу вспомнили, какой серьезной борьбой удалось спасти его жизнь четыре года назад. Мама Адама рассказала, что всё началось во время пандемии коронавируса: 2,5-летний Адам с высокой температурой попал в больницу Абовяна, и при выписке результаты анализа крови были тревожными. Врачи направили их в гематологический центр имени Йоляна.
«Мы сдали анализ костного мозга, и результаты снова были очень запутанными. Мы оказались в реанимационном отделении медицинского центра «Арабкир» в сложном состоянии, но преодолели всё благодаря Богу и врачам. Мы продолжали приезжать на обследования каждый месяц, и летом показатели снова стали тревожными - болезнь начала прогрессировать. У Адама была сложная форма заболевания, и врачи с самого начала говорили, что потребуется трансплантация костного мозга. К сожалению, в Армении тогда этого не делали. Фонд «Город улыбок» помогал нам с медикаментами во время химиотерапии, и благодаря хорошей атмосфере и помощи врачей мы преодолели этот тяжелый этап, но для продолжения лечения нужно было ехать в Санкт-Петербург. Нам нужна была финансовая помощь, так как лечение требовало больших затрат».
Сюзан ГобосянФото: Медиамакс
Мелине Аветисян узнала о «Фонде здоровья детей Армении» от родителей в больнице и сразу после обращения получила поддержку. Она отметила, что в то время люди ещё не верили, что даже 500 или 1000 драмов могут спасти жизнь, но потом поняли, что, складываясь, эти суммы образуют необходимую помощь.
После прохождения трёх курсов химиотерапии в Армении они уехали в Санкт-Петербург и продолжили лечение там. Каждый этап имел свои сложности - Мелине оставалась с Адамом в больнице, а её муж жил на съёмной квартире и отвечал за доставку необходимого питания для ребёнка, которое разрешалось по строгому расписанию. После шести месяцев пребывания в России они при первой возможности вернулись в Армению.
Мелине АветисянФото: Медиамакс
«Здесь мы в надёжных руках - мы доверяем нашим врачам. После трансплантации предстоит ещё долгий путь, последующий период даже более тяжелый: нужно соблюдать диеты и держать ребёнка в изоляции. Даже сейчас я не вожу Адама в многолюдные места. Хотя риск меньше, мы всё равно соблюдаем осторожность».
Фото: Медиамакс
Мелине признаётся, что после болезни Адама она стала совершенно другим человеком, пересмотрела свою жизнь, научилась быть сильной каждый день и заряжать своей верой ребёнка.
Трансплантации в Армении
В 2016 году, через год после ремонта и переоснащения Гематологического центра им. Йоляна, была проведена первая трансплантация. Гематолог и трансплантолог детского отделения Лусине Крмоян подчеркивает, что аутотрансплантация (когда донор и пациент - один и тот же человек) проводилась при участии немецких специалистов (включая профессора из университетской клиники Эппендорфа в Гамбурге), а также врачей из Минска.
Лусине КрмоянФото: Медиамакс
Первая детская аутотрансплантация была проведена в 2018 году. С 2021 года начали проводить аллогенные трансплантации детям с доброкачественными заболеваниями крови. Поскольку местные врачи не имели необходимого опыта, им помогал доктор Лоренц Фолкнер из фонда «Cure 2 Children».
«Мы включили в программу детей с острым лейкозом на стадии, когда болезнь становится неконтролируемой, и химиотерапия уже не приносит успеха. До 2021 года для проведения аллогенных трансплантаций детям приходилось выезжать за границу, где лечение чрезвычайно дорогое. Мы не проводили трансплантации больным с острым лейкозом, хотя и я, и другие врачи многократно проходили переподготовку», - рассказывает доктор Крмоян.
Врачи прошли обучение при поддержке фонда и участвовали в курсах по трансплантации в нескольких странах. Крмоян и одна из медсестер отделения трансплантации отправились в Прагу на месяц, где приобрели ценный профессиональный опыт. Через год после возвращения, 1 сентября 2023 года, они провели первую аллогенную трансплантацию 3-летнему ребенку с острым лейкозом.
«С ним все нормально, лечение идет своим чередом. После трансплантации дети остаются под нашим постоянным наблюдением еще 1-2 года, так как болезнь может вернуться. На сегодняшний день проведено 7 аллогенных трансплантаций, и этот процесс будет продолжаться», - добавляет она.
Армен Мартиросян, Лусине Крмоян и Сюзан ГобосянФото: Медиамакс
За это время фонд собрал значительные средства, чтобы отправить детей на трансплантацию за границу, в основном в Россию, одного ребенка - в Италию. Однако, по словам Крмоян и Мартиросяна, их первостепенной целью всегда было развитие трансплантации в Армении, чтобы лечение детей проходило здесь. Для Крмоян лечение детей стало делом всей жизни. Она радуется, когда все заканчивается благополучно, но знает, что избежать трагических случаев удается не всегда. Тем не менее, она не теряет надежду, потому что прекращать борьбу нельзя.
Вдохновляющая и мотивирующая работа
До прихода в фонд Сюзан Гобосян работала в международной благотворительной организации, в рамках программы развития общин взаимодействуя с семьями, сталкивающимися с социальными проблемами. Она видела бедность в разных частях Армении. Когда постковидная программа завершилась, она решила немного отдохнуть и провести время с маленькими детьми. Спустя месяц она увидела объявление фонда и, посоветовавшись с мужем, подала заявку.
«У меня уже сформировались определенные ценности, и я не хотела работать только ради денег. Я хотела делать что-то полезное и видеть результаты своей работы. Еще одной мотивацией было желание познакомиться с Арменом и понять, почему он посвятил свою жизнь этому делу, какие у него цели и ценности. Я призналась ему в этом, подала заявку и прошла несколько этапов отбора, в ходе которых Армен неоднократно спрашивал меня, готова ли я к такой работе. Я думала, что он не хочет, чтобы я присоединилась к его команде. Только придя на работу, я поняла, что он хотел, чтобы мой выбор был осознанным».
Сюзан ГобосянФото: Медиамакс
Сюзан искренне признает, что работа действительно сложная, но благодаря ей она встречает сильных людей, которыми восхищается. Даже в самых трудных ситуациях они готовы перевернуть мир ради спасения своих детей. Благодаря таким родителям Сюзан учится становиться сильнее и ценить по-настоящему важные вещи.
Сюзан Гобосян особенно подчеркивает всестороннюю поддержку «Фонда здоровья детей Армении» - он берет на себя ответственность за каждого пациента и оказывает помощь до конца. Фонду недостаточно просто предоставить деньги, он также помогает заполнить заявление на визу, найти жилье, связаться с больницами. Фонд также поддерживает семьи детей в случае возникновения проблем.
Сюзан признается, что во время работы невозможно оставаться равнодушной к чужой боли, которая при накоплении может привести к различным последствиям. Например, когда она слышит от родителей о причинах болезней детей и сталкивается с подобными жалобами от своих, она впадает в панику. Чтобы справиться со своими страхами, ей нередко нужна помощь психолога.
Самое важное для Сюзан - это результат ее работы, когда она видит, скольким детям удалось помочь и скольких удалось спасти. Она даже привыкла к звонкам родителей в ночное время и в выходные дни. Несмотря на всю сложность, эта работа чрезвычайно мотивирует и вдохновляет ее.
Новая клиника и другие планы на будущее
Детский онколог и гематолог Анна Авагян рассказывает о создании клиники предрасположенности к наследственному раку, которой она руководит. В этом центре обследуют и наблюдают детей с наследственной предрасположенностью к раку, выявляя заболевания на ранних стадиях, что значительно увеличивает шансы на успешное лечение.
Анна АвагянФото: Медиамакс
«Эта программа является инновационной во всем мире. В развивающихся странах с ограниченными ресурсами, таких как наша, дети часто остаются без должного внимания из-за дороговизны диагностики. Когда Геворг Тамамян предложил создать клинику, у нас не было финансирования. К счастью, мы уже сотрудничали с «Фондом здоровья детей Армении» в рамках других программ, и Армен Мартиросян выразил желание поддержать научно-исследовательский проект. Так возникла идея клиники, официальное открытие которой состоялось 1 июня 2023 года. За этот год мы достигли значительного прогресса: разработали руководства по международным стандартам, обучили врачей, специалистов лаборатории, медсестер и психологов.
Мы начали ретроспективно выбирать детей с синдромом наследственной предрасположенности к раку и включать их в наше генетическое исследование. Около двух недель назад впервые провели генетическое исследование, что стало серьезным достижением. Каждое исследование стоит около 1000 долларов, и клиника имеет необходимое оборудование, а расходы на материалы покрывает фонд».
Анна Авагян также обратила внимание на доброкачественные заболевания, которые ошибочно считаются легко излечимыми. Они часто не получают достаточного внимания и финансирования, хотя иногда протекают тяжелее злокачественных заболеваний и представляют такую же угрозу для жизни.
«Эти заболевания также требуют неотложной медицинской помощи, но из-за недостатка финансирования на дорогие лекарства часть расходов приходится оставлять на родителей и обращаться в различные фонды. Около двух лет назад фонд выразил желание помочь этим детям и предоставить необходимые лекарства.
Армен Мартиросян, Лусине Крмоян и Сюзан ГобосянФото: Медиамакс
Дежурства для нас - большой стресс, так как часто не хватает средств для помощи детям, поступающим поздно вечером. Недавно у нас был ребенок с сильным кровотечением, которому срочно нужен был дорогостоящий внутривенный иммуноглобулин. К счастью, фонд предоставил его для другого ребенка, и он был у нас в наличии. Мы связались с фондом, получили разрешение на использование этого лекарства, и уже утром у ребенка был заметен положительный результат».
Врач не скрывает, что работа очень тяжелая, но общение с детьми и возникающая в процессе лечения дружба помогают ей справляться и мотивируют делать для них даже невозможное.
Асмик Бабаян
Фотограф - Агапэ Григорян
Комментарии
Здесь вы можете оставить комментарий к данной новости, используя свой аккаунт на Facebook. Просим быть корректными и следовать простым правилам: не оставлять комментарии вне темы, не размещать рекламные материалы, не допускать оскорбительных высказываний. Редакция оставляет за собой право модерировать и удалять комментарии в случае нарушения данных правил.