«Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամ»-ը 2024թ. հունիսի սկզբին նշել է իր գործունեության 3-ամյակը: Այդ ընթացքում այն հասցրել է օգնել 2700-ից ավել երեխաների ու 1 մլրդ դրամից ավել աջակցություն տրամադրել, հիվանդանոցներին 6 բուժսարքավորում նվիրել եւ վերապատրաստել 12 բժիշկների: Գործունեության 3-ամյակը Մեդիամաքսը ամփոփել է հիմնադրամի աշխատակիցների, բժիշկների ու քաղցկեղը հաղթահարած Ադամի մայրիկի հետ:
Մեկնարկը
«Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամի» հիմնադիր-տնօրեն Արմեն Մարտիրոսյանը մարդկանց օգտակար լինելու ցանկություն ունեցել է վաղ տարիքից սկսած, իսկ սեփական կյանքում եղած կորուստներն ու ծանր մարտահրավերներն ազդակ հանդիսացան, որ նման գործունեությամբ հետաքրքրվի․
«Երեք տարեկանում պապիկիս կորուստը շատ ծանր եմ տարել ու մի քանի տարի արտասվել այդ պատճառով: Թեեւ շատ լավ ընտանիք ու մանկություն եմ ունեցել, բայց ինձ միշտ առաջնորդել է արդարություն հաստատելու ցանկությունն ու մտադիր եմ եղել դատավոր դառնալ: Արդյունքում իրավաբան դարձա ու կարճ ժամանակ գործունեություն ծավալեցի պետական ապարատում ու միջազգային կառույցներում, բայց հետագայում հասկացա, որ իմ պատկերացրած արդարության հիմքերն այդկերպ դժվար է լինելու իրականացնել»:
Արմեն ՄարտիրոսյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Սկիզբը դրվեց 2010-ին, երբ Վանաձորում սովորելու տարիներին նա Ֆեյսբուքում առաջին դրամահավաքն իրականացրեց՝ միանալով ընկերների կազմակերպած նախաձեռնությանը: Էրիկի համար անհրաժեշտ գումարը հավաքվեց, նա մեկնեց Ռուսաստան, ապա՝ Իսրայել, սակայն, ցավոք, մահացավ:
«Անընդհատ խոսում եմ այդ երեխայի մասին, ծնողներն ու հարազատները կարող են տեսնել ու այդ ամենը նորից վերապրել: Չգիտեմ՝ նրանցից ինչպես ներողություն խնդրել, բայց այդ պատմությանն անդրադառնալը շատ կարեւոր է, քանի որ այն բավական մեծ ու լուրջ արձագանք գտավ Ֆեյսբուքում ու մեծ ազդեցություն ունեցավ իմ վրա: Առաջին անգամն էր, որ հազարավոր մարդիկ էին համախմբվել մեկ նպատակի շուրջ, ու դրանով էլ դրվեց մեր գործունեության սկիզբը, որն արդեն ինստիտուցիոնալ հիմքեր ունի»:
Երեւանում հաստատվելուց հետո Արմեն Մարտիրոսյանը գիտակրթական ոլորտի հանրայնացման գործունեությամբ է զբաղվել, ցանց ստեղծել, որը մեծ թվով նյութեր եւ հոդվածներ էր թվայնացնում, ակտիվորեն գիտաժողովների, տարբեր իրադարձությունների ու սեմինարների մասնակցել։ Այս գործունեության շրջանակում ստեղծել է մեծ ցանց, որն էլ հետագայում օգնել է կյանքի համար պայքարող երեխաներին օգնելու գործում:
Արմեն ՄարտիրոսյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
«Երբ փոքր հաջողություններ են լինում ու քո օգնությամբ հիվանդ երեխայի ծնողները մի քանի հազար դոլար են հավաքում, շատ-շատերն են սկսում դիմել: Հիմա եմ հասկանում, որ պարզապես «առյուծի կաթ» էի խմել, այլապես ի՞նչ վստահությամբ էի այդ ամենի մեջ մտնում ու 2010-2011թթ. ծնողին պատրաստակամություն հայտնում օգնել 20-30 հազար դոլար գումար հավաքել, երբ գրեթե ոչ մի հնարավորություն ու գործիք չկար: Հետագայում հոգեբանի հետ աշխատելու արդյունքում եմ հասկացել, թե ինչ առանձնահատկությունների արդյունքում եմ նախաձեռնել այդ ամենը: Բայց կարեւորն այն է, որ երբեք անհաջողություններ չեմ ունեցել ու ամեն ինչ արդյունավետ եմ կազմակերպել»:
Հիմնադրամի ստեղծումը՝ որպես ճամփաբաժան
Աստիճանաբար դրամահավաքների շղթան ընդլայնվեց ու ընդգրկուն դարձավ, թեեւ, Արմեն Մարտիրոսյանի խոսքով, այդ ընթացքում դժվարություններն էլ բազմաթիվ էին, դրանցից ամենածանրը որոշ երեխաների կորուստն էր, որոնց կյանքը, չնայած գործադրած բազմաթիվ ջանքերին, փրկել չէին կարողանում:
«Էմոցիաներն ինձ համար ամենակարեւորն են այս կյանքում, բայց շրջան կար, որ բացարձակ սառել էի ու ոչինչ չէի զգում: Հետո նորից բուռն էմոցիոնալ էի դառնում, աստիճանաբար սովորեցի այդ տուրբուլենտությունը կարգավորել: Իմ կյանքի վրա մեծ ազդեցություն ունեցավ նաև, երբ 2017 թ.-ին բժիշկներն ինձ մոտ քաղցկեղ հայտնաբերեցին: Սկզբում չէի հասկանում՝ ինչ է կատարվում, սակայն կարճ ժամանակում հավաքվեցի ու ընկերներիս օգնությամբ մեկնեցի Գերմանիա վիրահատվելու, ու հիմա, փառք Աստծո, ամեն ինչ լավ է:
Վիրահատությունից երկու տարի անց պետական ապարատից արդեն դուրս էի եկել ու միջազգային կառույցների հետ խորհրդատվական աշխատանք էի իրականացնում, իսկ դրան զուգահեռ արդեն երկար տարիներ այս գործունեությամբ էի զբաղվում: Մի պահ ավելի խորությամբ անդրադարձա իմ կյանքին և հասկացա՝ կամ այն պետք է ուղղակի ջնջել իմ կյանքից, փակել այդ էջը, կամ ամեն ինչ թողնել ու միայն այս գործունեությամբ զբաղվել»:
Լուսանկարը` Մեդիամաքս
Խոստովանում է, որ հիմնադրամ ստեղծելու որոշումը հեշտ չի տրվել՝ երկար տարիներ է մտածել այդ ուղղությամբ: Նախ ինքն էր Վանաձորում բնակվող ընտանիքին ու հարազատներին ֆինանսապես ապահովում, բացի այդ էլ Երեւանում վարձով էր բնակվում, բարձր վարձատրվող աշխատանքը թողնելու դեպքում իրեն անհայտության մեջ էր թողնում։ Սակայն ամեն ինչ հաղթահարեց լավ ընկերների շնորհիվ, որոնք նրան մեծ ուժ հաղորդեցին՝ վստահեցնելով, որ իր կյանքի գործը առողջապահական ոլորտն ու մարդկանց օգնելն է:
Հիմնադրամը ստեղծվեց 2020 թվականի սեպտեմբերի 21-ին, սակայն օրեր անց սկսված պատերազմը կլանեց բոլոր ռեսուրսներն ու աշխատանքները: Ընկերների ու գործընկերների հետ հիմնադրամի նոր մեկնարկն ազդարարեցին 2021-ի հունիսի 1-ին ու հայտարարեցին, որ զբաղվում են կյանքին վտանգ սպառնացող եւ առողջական ծանր խնդիրներ ունեցող երեխաների հարցերով:
«Երբ ստեղծում էի հիմնադրամը, մտածում էի՝ ինչպես 5 մլն դրամ գտնել, որպեսզի երեխաներին օգնելուց զատ կարողանամ նաեւ վարչական ծախսերը փակել եւ ինքս էլ գոյատեւել: Հունիսի 1-ին հիմնադրամի մեկնարկը տվեցինք, իսկ տարեվերջին հանրային դրամահավաքների ու կորպորատիվ համագործակցության արդյունքում արդեն 200 մլն դրամի շեմն անցել էինք: Կասկած չունեի, որ մարդիկ կշարունակեն ինձ վստահել, դեռ 10 տարի առաջ էի նրանց համախմբելու ունակություններ տեսել իմ մեջ ու հազարավոր մարդկանց օգնությանբ հարյուրավոր երեխաների էինք օգնել: Ամեն ինչ ձնագնդի էֆեկտով մեծացավ ու ընդլայնեց իր շրջանակները»:
Արմեն Մարտիրոսյանը շատ է կարեւորում, որ հիմնադրամներն աշխատեն բիզնեսի կանոններով. ոչ թե փող խնդրողի եւ մուրացողի դերում լինեն, այլ այնպիսի համակարգ ստեղծեն, որ կազմակերպություններն ու անհատներն իրենք ցանկություն ունենան աշխատել հետները: Եվ բերում է իրենց օրինակը՝ վերջին 3 տարվա ընթացքում 45 հազար նվիրատվություն են ստացել, ամբողջ Հայաստանում ու գուցե նաեւ տարածաշրջանում ամենախոշոր ու ամենաարագ դրամահավաքներն իրականացրել՝ 2 օրում հատելով 105 մլն դրամի շեմը:
«Մեր երկրում հանրային դրամահավաքների ամենամեծ պորտֆելն ունենք: Սա նաեւ բիզնեսի կանոններով առաջնորդվելու շնորհիվ է, ամեն ինչ անում ենք, որ կորպորատիվ դոնորների համար բիզնես հետաքրքրություն առաջացնենք եւ իրենց աշխատողների մոտիվացիայի բարձրացմանը նպաստենք»,- ասում է Մարտիրոսյանը:
Աջակցության շրջանակը
Հիմնադրամը սկզբում իր գործունեության շրջանակում ներառել է հետևյալ հիվանդությունները՝ քաղցկեղ ու արյան չարորակ խնդիրներ, երիկամի եւ լյարդի փոխպատվաստումներ, իմունային համակարգի խանգարումներ, թոքային ծանր խնդիրներ: Հետագայում հիվանդությունների թիվը մեծացել է ու ներառել նաեւ կյանքին վտանգ սպառնացող ու կյանքի որակի վրա էապես ազդող որոշ այլ խնդիրներ:
Փորձել են գտնել երեխաներին համակարգային օգնելու տարբերակներ, որպեսզի մեծ գումարներ գտնեն եւ խոշոր ծրագրեր իրականացնեն՝ խնդիրները լուծելով տարեկան կտրվածքով: Շատ կարեւոր էր նաեւ բժիշկների վերապատրաստումը, քանի որ առանց նրանց հնարավոր չէր լինի ճիշտ միջամտությունների իրականացումը:
Լուսանկարը` Մեդիամաքս
«Հոգաբարձուների խորհրդին հիմնավորումներ ներկայացրինք ու հավանություն ստացանք մեր ցանկում ընդգրկել եւս 3 հիվանդություն եւ նույն կերպ էլ նրանց տարեկան համակարգված օգնել։ Դրանք են նյարդային որոշ հիվանդությունները, արյան բարորակ խնդիրները, լեշմանիոզը: Հնարավորինս ամեն ինչ անում ենք, որ բուժումն իրականացնենք Հայաստանում, սակայն տեղում այդ հնարավորության բացակայության պարագայում՝ ուղարկում ենք աշխարհի լավագույն կլինիկաներ:»,- պատմում է նա:
Սկզբնական շրջանում Արմեն Մարտիրոսյանը բոլոր աշխատանքներով միայնակ է զբաղվել, սակայն շուտով նրան է միացել Սյուզան Հոբոսյանը: Հիմա նա զբաղվում է ծրագրերի ղեկավարմամբ ու հեշտությամբ գլուխ հանում թղթաբանությունից, որը Մարտիրոսյանի խոսքով՝ իր համար ամենածանրն է, թեեւ վայրկյանների ընթացքում կարողանում է անգամ ամենաբարդ խնդիրներին լուծում տալ․
Արմեն Մարտիրոսյանը եւ Սյուզան ՀոբոսյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
«Այս 3 տարիների ընթացքում օգնել ենք 2700 երեխայի ու 1 մլրդ դրամից ավել աջակցություն տրամադրել: Բացի դրանից, աստիճանաբար ընդլայնել ենք մեր գործունեության շրջանակը՝ սկսելով օգնել նաև առողջապահական համակարգի կարողությունների զարգացմանը: Օրինակ, 3 հիվանդանոցի 6 բուժսարքավորում ենք նվիրել, միջազգային վերապատրաստման ուղարկել 3 հիվանդանոցների 12 բժիշկների»։
Նոր ուղղությունները՝ որպես ռազմավարական զարգացում
Մեկ տարի առաջ ստեղծել են Ժառանգական աղցկեղի նախատրամադրվածության կլինիկա, հաջորդ քայլը եղել է Ասթմայի ապակենտրոնացված մոդելի ներդրման ծրագիրը: Մարտիրոսյանի համոզմամբ՝ կարեւոր է ոչ միայն բուժել երեխաներին, այլև հասկանալ, թե ինչու են նրանք հիվանդանում և ինչպես կանխել հետագա բարդացումները: Այդ իսկ պատճառով էլ հիվանդությունները վաղ շրջանում հայտնաբերելու ու կանխարգելելու նպատակով գումարներ են ներդրել:
«Ասթմայով հիվանդ 1500 երեխայի դեղերի համար տարեկան 70-100 մլն դրամ ենք ծախսում՝ գնելով կենսական նշանակության դեղորայք, որոնք Հայաստանում գրանցված չեն ու անհասանելի են, սակայն այս ծրագրի իրական ազդեցությունը կարող ենք չափել նախնական տվյալներ ունենալու դեպքում: Գրագետ գիտական տվյալները մեզ համար շատ կարեւոր են, դրա համար էլ ամբողջ Հայաստանով մեկ ասթմանի ապակենտրոնացված մոդելի ծրագիր ենք մշակել: Մեր պես զարգացող երկրները գիտական հետազոտություններ ու վիճակագրություն ունեն, պարզվել է՝ այնտեղ ասթմայի 4-8 % համաճարակաբանություն կա, ինչը նշանակում է, որ մեզ մոտ էլ մոտիկ ցուցանիշ կլինի, իսկ այդ դեպքում հիվանդ երեխաների թիվը ոչ թե 1500, այլ 30-40 հազար կամ ավելին պետք է լինի: 10 մարզերում 15 հազար երեխայի շրջանակում հետազոտություն ենք անելու եւ պարզելու, թե քանի տոկոսն է հիվանդ ասթմայով, որոնց մասին չգիտենք: Մեր շրջապատում նման երեխաները բազմաթիվ են, նրանք ծանր թոքային խնդիրերով կարող են հայտնվել հիվանդանոցում, բժիշկները համարեն, որ բրոխներն են լայնացած եւ բուժում նշանակեն: Արդյունքում նրանցից 20-30% վրա պետությունն ինչ-որ առումով անօգուտ մի քանի հարյուր մլն դրամ է ծախսում, գուցե անգամ մլրդ դրամից ավել, ու երեխաները հիմնականում բուժումը ճիշտ չեն ստանում եւ անդառնալի թոքային ծանր շնչառական հետեւանքներ են ունենում՝ նրանց որոշ մասը դառնում են անգործունակ եւ հաշմանդամություն ձեռք բերում: Հետո էլ պետությունը նրանց նպաստով է ապահովում, քանի որ այդ մարդիկ ունակ չեն աշխատելու»:
Մարտիրոսյանի խոսքով՝ իրենց հաջորդ քայլն առաջնային բուժողակի՝ պոլիկլինիկաների ու մարզկենտորնների բուժհաստատությունների ինստիտուցիոնալ զարգացումն է լինելու: Այս փուլում ամբողջ երկրով մեկ 5 կենտրոններ են ստեղծում, առաջինը կգործի Կապանի բժշկական կենտրոնում, որի գործունեությունն արդեն մեկնարկել է մայիսի 7-ին: Դրան զուգահեռ արշավներ կանեն, որպեսզի ծնողները երեխաներին տանեն այդ կենտրոններ: Ծանր ասթմաների դեպքում նրանց կուղղորդեն Արաբկիր բժշկական կենտրոն, իսկ եթե հիվանդությունը միջին կամ ցածր ռիսկայնությամբ լինի՝ բուժումը կիրականացվի տեղում: Նպատակ են դրել մի քանի տարում հայտնաբերել ասթմայից տառապող երեխաների հիմնական մասին:
«Առողջապահության նախարարությունն էլ շատ է ոգեւորված այս ծրագրով, միասին կիրականացնենք վաղ կանխարգելման ծրագրերը: Կհաշվարկենք, թե ինչ դեղորայք է պետք ու որքան, ծավալները պատկերացնելուց հետո տվյալները կտրամադրենք նախարարությանն ու միասին կփորձենք այնպես անել, որ երեխաների մոտ անդառնալի հետեւանքներ չլինեն: Անհրաժեշտ դեղորայքն օգտագործելուց հետո էապես ավելի փոքր թվով երեխաների մոտ է ծանր խնդիրներ լինում, մնացածն իրենց սովորական կյանքով են ապրում»:
Արմեն Մարտիրոսյանը համարում է, որ ասթմայի հետազոտությունն ու վարման արդյունավետ համակարգի ներդրումը կարեւոր օրինակ է լինելու նաեւ մյուս հիվանդությունների համար, հաջողելու դեպքում լուրջ գիտական աշխատանքներ են տարվելու, որոնք ներկայացվելու են միջազգային համաժողովներում ու հրապարակվելու են գիտական հանդեսներում:
Պլանավորում են նման հետազոտական ու կանխարգելիչ ծրագրերն ընդլայնել՝ ավելի մեծ ու կարևոր հանրային առողջապահական խնդիրներ լուծելու և երկարաժամկետ կտրվածքում հիվանդացության ու մահվան ցուցանիշները կրճատելու նպատակով:
Ամեն ինչ սկսվեց Ադամից…
Առաջին փոքրիկը, որը հիմնադրամի աջակցությամբ արտերկրում բուժում է ստացել, Ադամն էր: Մեզ հետ հանդիպման համար նա շատ գեղեցիկ թիթեռնիկով էր եկել, որը մայրիկի՝ Մելինե Ավետիսյանի խոսքով, ինքն է ընտրել: Պարզվեց՝ ֆոտոխցիկի հետ աշխատել անչափ շատ է սիրում, անմիջական էր, դեմքի տարբեր արտահայտություններ էր ընդունում ու անդադար ժպտում: Պատմեց նաեւ, որ Լորդ անունով շունիկ ունի, որը ոսկոր է շատ սիրում, իսկ ինքը՝ Լորդին:
ԱդամըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Հիվանդանոցի ու հիմնադրամի անձնակազմը վաղուց չէր տեսել Ադամին, բոլորն ուրախացան, թե որքան է նա մեծացել եւ փոխվել, եւ անմիջապես էլ հիշեցին, թե 4 տարի առաջ որքան բարդ պայքար են տարել նրա կյանքը փրկելու համար: Ադամի մայրիկը պատմեց, որ ամեն ինչ սկսվել է կորոնավիրուսի շրջանում՝ 2,5 տարեկան Ադամը բարձր ջերմությամբ հայտնվել է Աբովյանի հիվանդանոցում, դուրս գրվելիս արյան անալիզները մտահոգիչ են եղել, դրա համար էլ բժիշկները նրանց ուղղորդել են Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոն:
Սյուզան ՀոբոսյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
«Ոսկրածուծի անալիզ հանձնեցինք, եւ նորից պատկերը շատ խառն էր: Բավական բարդ վիճակում հայտնվեցինք «Արաբկիր» բուժկենտրոնի վերակենդանացման բաժանմունքում եւ ամեն ինչ հաղթահարեցինք Աստծո ու բժիշկների օգնությամբ: Շարունակում էինք ամեն ամիս գալ զննումների, ամռանը ցուցանիշները նորից շատ մտահոգիչ էին՝ հիվանդությունը գլուխ էր բարձրացրել։ Ադամի մոտ բարդ տեսակն էր, եւ հենց սկզբից էլ բժիշկներն ասացին, որ ոսկրածուծի փոխպատվաստման կարիք կա․ ցավոք սրտի, Հայաստանում այն դեռ չէր արվում: Քիմիաթերապիայի ժամանակ մեզ դեղորայքով օգնել էր «City of smile» հիմնադրամը, լավ մթնոլորտի եւ բժիշկների օգնությամբ այդ դաժան փուլը հաղթահարել էինք, բայց բուժումը շարունակելու համար պետք էր մեկնել Սանկտ Պետերբուրգ: Մեզ օգնություն էր պետք, քանի որ դա մեծ գումարի հետ էր կապված»:
Մելինե Ավետիսյանը Լուսանկարը` Մեդիամաքս
Մելինե Ավետիսյանը հիվանդանոցում ծնողներից է իմացել Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամի մասին, դիմելուց անմիջապես հետո աջակցություն են ստացել: Նշեց, որ այն ժամանակ մարդիկ դեռ չէին հավատում, որ նույնիսկ 500 կամ 1000 դրամները կարող են կյանքեր փրկել, բայց հետո գիտակցեցին, որ դրանք գումարվելով՝ կազմում են անհրաժեշտ գումարը:
Հայաստանում քիմիաթերապիայի 3 կուրս անցնելուց հետո մեկնել են Սանկտ Պետերբուրգ ու բուժումը շարունակել այնտեղ: Ամեն փուլ իր բարդություններն է ունեցել՝ Մելինեն Ադամի հետ հիվանդանոցում է մնացել, իսկ ամուսինը՝ վարձով բնակարանում, նրա վրա էր դրված ամեն օր երեխային անհրաժեշտ սնունդ հասցնելու պարտականությունը, որը խիստ ժամանակացույցով էր թույլատրվում: 6 ամիս այնտեղ մնալուց հետո առաջին իսկ հնարավորության դեպքում վերադարձել են Հայաստան:
«Այստեղ հուսալի ձեռքերում ենք ու վստահում ենք մեր բժիշկներին: Փոխպատվաստումից հետո էլ երկար ճանապարհ է պետք անցնել, հետոն նույնիսկ ավելի դաժան է՝ դիետաների եւ երեխային ամեն տեսակ միջավայրից հեռու պահելու կարիք կա, նույնիսկ հիմա Ադամին շատ մարդաշատ վայրեր չեմ տանում: Թեեւ ռիսկն ավելի փոքր է, բայց, միեւնույն է, զգուշավորություն ենք պահում»:
Լուսանկարը` Մեդիամաքս
Խոստովանում է, որ Ադամի հիվանդությունից հետո լրիվ այլ մարդ է դարձել ու վերաարժեւորել կյանքը, սովորել է ամեն օր ուժեղ լինել եւ իր հավատը նաեւ երեխային փոխանցել:
Հայաստանում իրականացվող փոխպատվաստումները
2016 թվականին արյունաբանական կենտրոնի վերանորոգումից ու վերազինումից հետո մեկ տարի անց այնտեղ իրականացվել է առաջին փոխպատվաստումը: Մանկական փոխպատվաստման բաժանմունքի արյունաբան, փոխպատվաստաբան Լուսինե Քրմոյանն ընդգծում է, որ աուտոփոխպատվաստումն (դոնորը եւ բուժառուն նույն մարդն են) իրականացրել են գերմանացիների հետ՝ իրենց օգնել է Համբուրգի Էպենդորֆի համալսարանական կլինիկայի պրոֆեսորը, համագործակցել են նաեւ Մինսկից ժամանած բժիշկների հետ:
Առաջին մանկական աուտոփոխպատվաստումն արվել է 2018թ., 2021-ից նորից համագործակցությամբ կատարել են ալոգեն փոխպատվաստումներ արյան բարորակ խնդիրներ ունեցող երեխաներին․ քանի որ տեղացի բժիշկներն անհրաժեշտ փորձ չունեին, իրենց օգնել է բժիշկ Լորենց Ֆոլկները «Cure 2 children» հիմնադրամից:
Լուսինե ՔրմոյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
«Ներառել ենք նաեւ սուր լեյկոզով այն երեխաներին, որոնց հիվանդությունը որոշ դեպքերում ոչ կառավարելի է դառնում, ու հաջողության չէինք հասնում քիմիոթերապիայի բուժման արդյունքում: Մինչեւ 2021թ. ալոգեն փոխպատվաստումների համար երեխաները ստիպված էին լինում մեկնել արտերկիր, իսկ այնտեղ բուժումը չափազանց թանկ է: Մինչեւ անցյալ տարի սուր լեյկոզներով փոխպատվաստում ոչ մեկին չենք արել, թեեւ ես էլ, մեր մյուս բժիշկներն էլ բազմիցս վերապատրաստվել ենք»,- պատմում է բժշկուհի Քրմոյանը:
Նրանք վերապատրաստվել են նաեւ հիմնադրամի աջակցությամբ եւ մի քանի երկրներում մասնակցել են փոխպատվաստման դասընթացների: Քրմոյանն ու փոխպատվաստման բաժնում աշխատող բուժքույրերից մեկը մեկ ամսով մեկնել են Պրահա եւ շատ արդյունավետ փորձ ձեռք բերել: Այնտեղից վերադառնալուց մեկ տարի անց՝ 2023-ի սեպտեմբերի 1-ին սուր լեյկոզով հիվանդ 3-ամյա երեխայի առաջին ալոգեն փոխպատվաստումն են իրականացրել․
«Նրա մոտ ամեն ինչ նորմալ է ու բուժումն իր հունով է ընթանում: Փոխպատվաստումից հետո էլ 1-2 տարի շարունակ երեխաները մնում են մեր մշտական հսկողության տակ, քանի որ դրանից հետո էլ հիվանդությունը կարող է վերադառնալ: Մինչ այսօր իրականացվել է 7 ալոգեն փոխպատվաստում, որը միանշանակ կրելու է շարունակական բնույթ:
Արմեն Մարտիրոսյանը, Լուսինե Քրմոյանը եւ Սյուզան ՀոբոսյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Այդ ընթացքում հիմնադրամը մեծ գումար է կարողացել հավաքել եւ փոխպատվաստման համար երեխաներին տեղափոխել արտերկիր, հիմնականում՝ Ռուսաստան, եւս մեկին՝ Իտալիա: Սակայն, Քրմոյանի և Մարտիրոսյանի խոսքով, իրենց առաջնային նպատակը միշտ եղել է փոխպատվաստման զարգացումը Հայաստանում, որպեսզի երեխաների բուժումն իրականացվի այստեղ: Քրմոյանի համար երեխաներին բուժելը կյանքի գործ է դարձել, ուրախանում է, երբ ամեն ինչ բարեհաջող է ավարտվում, սակայն գիտի, որ դժբախտ դեպքերից էլ խուսափել չի ստացվի: Միեւնույն է՝ չի հուսահատվում, քանի որ ոչ մի դեպքում իրավունք չունեն դադարեցնել պայքարը:
Ապրեցնող ու մոտիվացնող աշխատանքը
Սյուզան Հոբոսյանը մինչ հիմնադրամին միանալն աշխատել է միջազգային բարեգործական կազմակերպությունում, համայնքային զարգացման ծրագրի շրջանակում շփվել սոցիալական խնդիրներ ունեցող ընտանիքների հետ եւ տեսել Հայաստանի տարբեր հատվածներում տիրող աղքատությունը: Երբ հետքովիդային շրջանում ծրագիրն ավարտվեց, որոշել էր մի քիչ հանգստանալ ու իր փոքր երեխաների հետ ժամանակ անցկացնել։ Մեկ ամիս էր անցել, երբ տեսավ հիմնադրամի հայտարարությունն ու ամուսնու հետ խորհրդակցելուց հետո որոշեց դիմել․
«Ինձ մոտ արդեն որոշակի արժեքներ էին ձեւավորվել ու չէի ցանկանում պարզապես գումարի համար աշխատանք կատարել, ուզում էի լավ գործ անել ու դրա արդյունքը տեսնել։ Մյուս շարժառիթն Արմենի հետ ծանոթանալն էր ու հասկանալ, թե ինչու է կյանքը նվիրել այս ամենին, ինչով է առաջնորդվում, ինչ մղումներ ու արժեքներ ունի։ Հետո իրեն էլ այդ մասին խոստովանել եմ։ Դիմեցի եւ մի քանի փուլ անցա, որոնց ընթացքում Արմենն ինձ անընդհատ հարցնում էր՝ արդյոք պատրաստ եմ այդ աշխատանքը ստանձնել։ Մտածում էի՝ չի ուզում միանամ իր թիմին, եւ միայն աշխատանքի անցնելուց հետո հասկացա, որ ուզում էր ընտրությունս գիտակցված լինի»։
Անկեղծանում է՝ աշխատանքն իսկապես բարդ է, բայց բախտը բերել է, որ մշտապես ուժեղ ծնողների է հանդիպում եւ հիանում նրանցով: Անգամ ամենաբարդ իրավիճակում հավաքվում են ու աշխարհն էլ կշրջեն իրենց երեխաներին փրկելու համար։ Նման ծնողների շնորհիվ Հոբոսյանն ամեն օր սովորում է ավելի ուժեղ լինել ու գնահատել իսկապես կարեւոր արժեքները։
Հոբոսյանն առանձնահատուկ շեշտում է «Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամի» համապարփակ աջակցությունը՝ ցանկացած հիվանդի համար պատասխանատվություն են կրում ու մինչեւ վերջ օգնում։ Միայն անհրաժեշտ գումարը տրամադրելով չեն բավարարվում, անգամ օգնում են լրացնել մուտքի վիզայի դիմումը, վարձով բնակարան են գտնում, հիվանդանոցների հետ կապ հաստատում ու ամեն առաջացող խնդրի դեպքում օգնության հասնում երեխաների ընտանիքներին։
Սյուզան Հոբոսյանը Լուսանկարը` Մեդիամաքս
Սյուզան Հոբոսյանն անկեղծանում է, որ աշխատանքի ընթացքում անհնար է ուրիշների ցավը չվերապրել, ինչը կուտակվելով՝ տարբեր հետեւանքների կարող է հանգեցնել։ Նկատել է՝ երբ ծնողների հետ զրույցների ընթացքում իմանում է, թե ինչից է նրանց երեխաների մոտ հիվանդությունը սկսվել, նմանատիպ բողոքներ իր 3 ու 6 տարեկան երեխաներից լսելու դեպքում խուճապի է մատնվում ու հոգեբանի հետ իր վախերի մասին խոսելու անհրաժեշտություն է զգում:
Ամենակարեւորը Հոբոսյանի համար իր աշխատանքի արդյունքն է, երբ տեսնում է, թե որքան շատ երեխաների են կարողանում օգնել ու փրկել նրանց կյանքերը։ Անգամ ծնողների գիշերային ժամերի կամ հանգստյան օրերի զանգերին է սովորել, որքան էլ աշխատանքը բարդ է, միեւնույն ժամանակ էլ՝ անչափ մոտիվացնող ու ապրեցնող։
Նոր կլինիկան ու ապագայի մեծ ծրագրերը
Մանկական ուռուցքաբան, արյունաբան Աննա Ավագյանն էլ պատմում է, թե ինչպես է առաջացել Ժառանգական քաղցկեղի նախատրամադրվածության կլինիկայի ստեղծման գաղափարը, որի ղեկավարը հենց ինքն է: Այս կենտրոնում, որտեղ կհետազոտեն ու հսկողության տակ կպահեն քաղցկեղի նկատմամբ ժառանգական նախատրամադրվածություն ունեցող երեխաներին, քաղցկեղը կհայտնաբերվի վաղ փուլերում, եւ բուժման շանսերը բարձր կլինեն։
«Այն ամբողջ աշխարհում բավական նորարար ծրագիր է․ հատկապես մեր պես զարգացող ու ցածր ռեսուրսներով երկրներում երեխաները շատ հաճախ անտեսված են լինում, որովհետեւ նրանց ախտորոշումը բավական ծախսատար է: Երբ կլինիկայի ղեկավար Գեւորգ Թամամյանն առաջարկեց այն ստեղծել, չէինք կարողանում այդ նպատակով բավարար ֆինանսավորում գտնել: Բարեբախտաբար, այլ ծրագրերով արդեն համագործակցում էինք «Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամի» հետ, եւ Արմեն Մարտիրոսյանը ցանկություն հայտնեց որեւէ գիտական հետազոտական ծրագրի աջակցել։ Այդ ժամանակ էլ մտածեցինք կլինիկայի մասին, որի պաշտոնական բացման օրը 2023թ. հունիսի 1-ն է։ Այս մեկ տարվա ընթացում բավական առաջխաղացում ունենք, միջազգային ուղեցույցներին համապատասխան սեփականն ենք ստեղծել, բժիշկներին ու լաբորատորիայում աշխատող մասնագետներին, բուժքույրերին, հոգեբաններին վերապատրաստել եւ համապատասխան գիտելիքներով զինել»:
Աննա ԱվագյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Արդեն սկսել են հետահայաց ընտրել այն երեխաներին, որոնք կարող են քաղցկեղի ժառանգական նախատրամադրվածության համախտանիշ ունենալ եւ նրանց գենետիկ հետազոտության են ենթարկելու։ Ավագյանն ուրախությամբ նշում է, որ մոտ 2 շաբաթ առաջ առաջին անգամ գենետիկ հետազոտություն են արել, ինչը բավական մեծ ձեռքբերում է։ Նշում է, որ մեկ հետազոտությունն արժե մոտ 1000 դոլար, կլինիկայում անհրաժեշտ սարքավորումն ունեն, իսկ հարակից նյութերի ծախսերը հոգացել է հիմնադրամը։
Աննա Ավագյանն անդրադարձել է նաեւ բարորակ հիվանդություններին, որոնք շատերին թյուրիմացության մեջ են գցում՝ համարվելով ավելի հեշտ բուժվող։ Արդյունքում դրանք բավարար ուշադրության չեն արժենում ու ֆինանսավորում չեն ստանում, մինչդեռ երբեմն չարորակ հիվանդություններից էլ ծանր ընթացք են ունենում ու կյանքին նույնքան վտանգ են սպառնում։
«Հաճախ դրանք էլ անհետաձգելի բուժօգնություն են պահանջում, բայց, քանի որ թանկարժեք դեղորայք գնելու բավարար ֆինանսավորում չունեինք, ստիպված ծախսերի մի մասը ծնողների վրա էինք թողնում եւ դիմում տարբեր հիմնադրամների։ Մոտ 2 տարի է՝ Հիմնադրամը ցանկություն է հայտնել նաեւ այդ երեխաներին օգնել եւ անհրաժեշտ դեղորայք տրամադրել։
Արմեն Մարտիրոսյանը, Լուսինե Քրմոյանը եւ Սյուզան ՀոբոսյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Հերթապահությունները մեզ համար մեծ սթրես են, քանի որ ուշ ժամերին եկող երեխաներին շատ հաճախ օգնություն ցուցաբերելու բավարար միջոցներ չենք ունենում։ Վերջերս ծանր արյունահոսությամբ երեխա ունեցանք, որին շտապ բավական թանկարժեք ներերակային իմունոգլոբուլին էր պետք։ Բարեբախտաբար, մինչ այդ մեկ այլ երեխայի համար հիմնադրամը տրամադրել էր եւ սառնարանում ունեինք, այդ ուշ ժամին զանգահարեցինք Հիմնադրամ ու այն օգտագործելու թույլտվություն ստացանք, առավոտյան արդեն երեխայի մոտ արդյունքը նկատելի էր»։
Բժիշկը չի թաքցնում, որ աշխատանքը շատ ծանր է, բայց ամեն ինչ հաղթահարել օգնում են երեխաների հետ շփումն ու բուժման ընթացում ստեղծված ընկերությունը, հենց այդ ամենի արդյունքում է նա մոտիվացվում ու ցանկանում նրանց համար անել անգամ անհնարինը։
Հասմիկ Բաբայան
Լուսանկարները՝ Ագապե Գրիգորյանի
Կարծիքներ
Հարգելի այցելուներ, այստեղ դուք կարող եք տեղադրել ձեր կարծիքը տվյալ նյութի վերաբերյալ` օգտագործելուվ Facebook-ի ձեր account-ը: Խնդրում ենք լինել կոռեկտ եւ հետեւել մեր պարզ կանոներին. արգելվում է տեղադրել թեմային չվերաբերող մեկնաբանություններ, գովազդային նյութեր, վիրավորանքներ եւ հայհոյանքներ: Խմբագրությունն իրավունք է վերապահում ջնջել մեկնաբանությունները` նշված կանոնները խախտելու դեպքում: