Ամեն օր տնից դուրս գալուց առաջ Լուսյան գանգրացնող սարքով (щипцы) հարդարում է մազերն ու շպարվում։ Նա դժվարանում է մանր մոտորիկայի հետ կապված գործողություներում, բայց երբ հարցը հասնում է գեղեցկությանը, հեշտությամբ կառավարում է ձեռքերի լարվածությունը։
Լուսյա Ստեփանյանը 23 տարեկան է, ապրում է Շիրակի մարզի Քեթի գյուղում։ Ձեռքերի լարվածությունը (ատետոիդ շարժումներ) ի հայտ է եկել երկու տարեկանում եւ տարիներ շարունակ գրեթե բոլոր հարցերում կախվածություն է ունեցել մորից։ Այժմ Լուսյան լիարժեք անկախ է։
Լուսյա ՍտեփանյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Լուսյան սոցիալական մեդիայի մարքեթինգի (SMM) մասնագետ է, դպրոցն ավարտելուց հետո նաեւ իտալերեն եւ լուսանկարչություն է սովորել։
«Սոցցանցերում եվրո դռների ու պատուհանների էջ եմ վարում, պատասխանում եմ զանգերին։ Իմ հետ կապ չունեցող ոլորտ է, բայց վարժ տիրապետում եմ բոլոր նրբություններին, բարեկամներս պատուհանների ու դռների հետ կապված խնդիրներով ինձ են դիմում (ծիծաղում է-հեղ.)։ Սիրում եմ SMM-ով զբաղվել, հաշմանդամության հետ համատեղելի աշխատանք է։ Մինչեւ 5-րդ դասարան կարողացել եմ գրիչով գրել, հետո՝ ոչ։ Համակարգչով, հեռախոսով գործողություն անելն ինձ համար ավելի հեշտ է»,- պատմում է նա։
Լուսյա ՍտեփանյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Լուսյան առօրյայում հաճախ է օգտվում խելացի հարմարեցումներից՝ լինի գեղեցկանալու, թե խոհանոցում պատրաստելու ընթացքում։
«Մարդկանց դիմահարդարումս ու մազերիս հարդարանքը շատ է հետաքրքրում, խելամիտ հարմարեցումներ եմ ստեղծել ինձ համար, հարմար դիրքով նստում եմ ու հեշտությամբ գործողություններն անում։ Դիմահարդարումն էլ ինձ համար մեծ դժվարություն չէ։ Եթե ձեռքերիս խնդիրը չլիներ՝ հաստատ առաջին մասնագիտությամբ դիմահարդար կլինեի։ Հարցազրույցի գալուց առաջ ստվերաներկս 5-6 տարբերակով քսեցի, որ ամենագեղեցիկով ներկայանամ։ Վրձիններ չեմ օգտագործում, ստվերաներկը, շրթներկը հեշտությամբ տարածում եմ մատերի միջոցով»,- ասում է Լուսյան։
Լուսյա ՍտեփանյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Լուսյան օրվա մեծ մասն անցկացնում է Գյումրիում, որտեղ հաշմանդամություն ունեցողների, երիտասարդների համար բազմաթիվ կենտրոններ կան։
«Մասնակցում եմ տարբեր դասընթացների, միջոցառումների։ Սիրելի զբաղմունքներից մեկն էլ նոր ուտելիքներ համտեսելն է, ընկերներիս հետ հաճախ սրճարաններ եմ այցելում։ Տանը եղած ժամանակ էլ աշխատանքային էջի զարգացմամբ եմ զբաղվում, լուսանկարում ու կադրերը մշակում։ Լուսանկարչությունն իմ հոբբին է, սիրում եմ անմահացնել գեղեցիկ դրվագներ, որոնք վայրկյաններ հետո կարող են չլինել։ Տեսախցիկից օգտվելն ավելի բարդ է, դեռ հեռախոսով եմ լուսանկարում, վայրկյանաչափ եմ դնում ու երկու ձեռքով ամուր բռնում հեռախոսը։ Մեկ կադրի համար 100 անգամ կարող եմ նկարել»,- խոստովանում է Լուսյան։
Լուսյա ՍտեփանյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Լուսյան «Ագաթ» հաշմանդամություն ունեցող կանանց իրավունքների պաշտպանության կենտրոն հասարակական կազմակերպության շահառու է, այստեղ տարբեր դասընթացների է մասնակցել, բայց ամենակարեւորը նրա համար իրավական գիտելիքներն են, որոնց իմացության դեպքում տարիներ առաջ կկարողանար պաշտպանել իր իրավունքները։
«Եթե 5 տարի առաջ ունենայի այնքան ինֆորմացիա, որքան այսօր, ապա ուրիշ գործով կզբաղվեի։ Երբ 2019 թվականին ավարտեցի դպրոցն ու փորձեցի ընդունվել Շիրակի պետական համալսարան, նույնիսկ փաստաթղթերս չընդունեցին, մերժեցին, քանի որ հաշմանդամություն ունենալու պատճառով գրել չէի կարող։ Չգիտեմ, գուցե լավ չէին պատկերացնում իմ խնդիրը, գուցե կարծրատիպերը պատճառ դարձան։ Ուզում էի հոգեբան դառնալ։ Մերժում ստանալուց հետո հիասթափված գնացի տուն, ինքս ինձ ասացի՝ «վերջ, պետք է տանը նստես, քեզ համար ամեն ինչ վատ է լինելու»։ Օրեր անց քույրս խորհուրդ տվեց իտալերեն սովորել։ Շիրակի մարզ ֆիզիոթերապիստներ էին գալիս Իտալիայից եւ նրանց հետ հաղորդակցման խնդիր էր լինում»,- պատմում է նա։
Լուսյա ՍտեփանյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Լուսյայի՝ իտալերենի մասնագետ փնտրելու հայտարարությանն արձագանքել են Գյումրու տեխնոպարկից, ուր սկսել է հաճախել անհատական դասերի։
«Այստեղ ինձ ջերմ ընդունեցին, բայց կրկին գրել չկարողանալու խնդիրն առաջ եկավ։ Լեզու սովորելն առանց այդ էլ բարդ է, ուր մնաց, երբ չես գրում։ Նույնիսկ չխնդրեցի, բայց ուսուցիչս առաջարկեց իմ փոխարեն գրել։ Երկու տարի հաճախեցի դասերի եւ երբեւիցե չգրելը խնդիր չեղավ։ Սկզբում դժվար էր գյուղից քաղաք գնալը, տրանսպորտի անմատչելիություն կար, եթե քաղաքում տրանսպորտի վիճակը վատ էր, ապա գյուղում խնդիրը տասնապատիկ բարդ էր։ Այն ժամանակ ինձ համար անգամ մեքենայի դուռը բացել ու փակելը, գումար վճարելն էր խնդիր, նաեւ կոմպլեքսավորվում էի։ Բարձրանում էի մեքենա ու միանգամից վճարում, որ իջնելու պահին խուճապի չմատնվեմ, գումարը չգցեմ»,- հիշում է Լուսյան։
Լուսանկարը` Մեդիամաքս
Հատկապես խանութներում՝ գնումներ կատարելիս, «հայացքներից փախչել» չի ստացվել։
«5 տարի առաջ անկանխիկ վճարում անելու հնարավորություն քիչ տեղերում կար, խանութում մանր գումար վերցնելն ինձ համար բավական բարդ էր, խնդրում էի, որ ափիս մեջ դնեն։ Մարդիկ ուշադիր նայում էին, ես էլ՝ լարվում։ Բնավորությամբ շփվող եմ, երբ սկսեցի հաճախ գնալ նույն վայրեր, աշխատողները սկսեցին ռեֆլեքսորեն օգնել, չէին սպասում, որ խնդրեի»,- ասում է նա։
Լուսյա ՍտեփանյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Դպրոցական տարիների մասին պատմելիս Լուսյան ասում է, որ «բախտավոր աստղի տակ է ծնվել», որեւէ մեկի կողմից իր նկատմամբ խտրականություն չի եղել։
«Դասընկերներս օգնում էին պայուսակից գրքերս հանել, դասավորել, դպրոցի բուֆետից գնումներ անել։ Տարիներ առաջ ձմռանը մեր գյուղում գեղեցիկ վայր կար, ջրի խողովակը պայթել էր ու բարձր սառույց կապել, դպրոցից փախնում, գնում էին այդ սառույցի մոտ խաղալու։ Ճանապարհը դժվարանցանելի էր, բայց ընկերներս միշտ օգնում էին ճանապարհին։ Տարիներ առաջ ծննդյանս օրը մեր տանը խնջույք էր, չէի նկատել, որ կոշիկիս քուղն արձակվել է, դասընկերուհիս հանկարծ կռացավ ու կապեց, բոլոր հյուրերը զարմացել էին։ Ընկերներս չէին սպասում իմ խնդրանքին, մեկ անգամ կարող էի խնդրել, հաջորդ բոլոր նման իրավիճակներում միանգամից օգնում էին»,- պատմում է Լուսյան։
Լուսյա ՍտեփանյանըԼուսանկարը` Մեդիամաքս
Որոշել է, եթե երբեւէ նորից որոշի համալսարան ընդունվել, «գործերը լրագրության ֆակուլտետ է տալու»։
«Տարիներ առաջ ուզում էի հոգեբան դառնալ, որ հաշմանդամություն եւ հոգեբանական խնդիր ունեցող երեխաներին օգնեի։ Հիմա ուզում եմ լրագրող դառնալ, որ օգնեմ բացահայտել հաշմանդամություն ունեցողների խնդիրները, լսելի դարձնել դրանք եւ լուծման ուղիներ գտնել»,- նշում է նա։
Լուսյայի ձեռքերի լարվածության համար հիմնական բուժում չկա, բայց վերականգնողական վարժությունները թույլ են տալիս որոշակի դրական փոփոխության հասնել։
«Շատ գործողություններ, որ տարիներ առաջ չէի կարողանում անել, հիմա, թեկուզ դժվարությամբ, անում եմ։ Մինչեւ կյանքի վերջ դեռ բարելավվելու հնարավորություն կա։ Ֆիզիոթերապիստների եւ էրգոթերապիստների օգնությամբ կատարած վարժությունների, մերսումների եւ բուժումների միջոցով մկանները թուլանում են, թույլերն ավելի ամրանում, որպեսզի կարողանամ հավասարակշիռ եւ պակաս լարված շարժումներ անել։ Ամեն տարի վերականգնողական բուժում եմ անցնում, ինչի արդյունքում լիարժեք ինքնուրույն անձ եմ, հազվադեպ եմ դիմում օգնության։ Տարիներ առաջ կախվածություն ունեի մորիցս, գրեթե բոլոր հարցերում դժվարանում էի, հիմա, անգամ դժվարություն ունենալիս փորձում եմ գտնել խելամիտ հարմարեցում եւ լինել ինքնուրույն»,- ասում է Լուսյա Ստեփանյանը։
Նախագիծն իրականացվել է Մեդիա նախաձեռնությունների կենտրոնի ֆինանսական աջակցությամբ՝ «Անկախ մեդիա բովանդակության ստեղծում» դրամաշնորհային ծրագրի շրջանակում։
Անի Խչոյան
Լուսանկարները՝ Ագապե Գրիգորյանի
Տեսանյութը՝ Գայանե Ենոքյանի
Կարծիքներ
Հարգելի այցելուներ, այստեղ դուք կարող եք տեղադրել ձեր կարծիքը տվյալ նյութի վերաբերյալ` օգտագործելուվ Facebook-ի ձեր account-ը: Խնդրում ենք լինել կոռեկտ եւ հետեւել մեր պարզ կանոներին. արգելվում է տեղադրել թեմային չվերաբերող մեկնաբանություններ, գովազդային նյութեր, վիրավորանքներ եւ հայհոյանքներ: Խմբագրությունն իրավունք է վերապահում ջնջել մեկնաբանությունները` նշված կանոնները խախտելու դեպքում: