Ռաֆաելը տան դուռը բացում, հրավիրում է հյուրասենյակ: Սեղանին նախապես խնամքով շարել է իր համար ամենակարեւորը՝ շնորհակալագրերը. Վանաձորի «Օրրան» կենտրոնը նրան շնորհակալություն է հայտնում սաներին մշտապես սատարելու համար, թիվ 32 մանկապարտեզը՝ նոր գույքի նվիրատվությանը մասնակցելու, իսկ Լոռու մարզպետը՝ Վանաձորում զորավար Անդրանիկի հուշարձանի կառուցմանն աջակցելու համար:

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

«Մարդկանց օգնելն ինձ համար լավ է»,-ասում է Ռաֆաել Մարտիրոսյանը, որը դաունի համախտանիշ ունի:

Իր տնտեսած ու վաստակած գումարը բարեգործական նպատակներով օգտագործելը 24-ամյա տղային հաճույք է պատճառում:

Ռաֆաելը բազմազբաղ է՝ տնային գործերից, մինչեւ փոքրիկ պարտականություններ ընտանիքին պատկանող «ԼուսիաՖուդ» ընկերությունում: Բայց դրանք ժամանակավոր զբաղմունքներ են, ապագայի հետ կապված Ռաֆաելն ավելի լուրջ նպատակներ ունի:

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

«Ուզում եմ քաղաքապետարանում բարձր պաշտոն զբաղեցնեմ, օրինակ՝ տարածքային կառավարման բաժնի պետ: Քաղաքին որոշ բաներով կօգնեմ, օրինակ՝ մանկապարտեզներին ու ծերերին: Նաեւ խոհարարական բլոգ եմ ուզում ստեղծել»։

Համարձակ լինել ու երազել Ռաֆաելին սովորեցրել է ընտանիքը: Մայրը՝ Լուսինե Բարաթյանը, 24 տարի առաջ «համարձակվեց» Ռաֆաելին իր կողքին պահել, ու երազեց, որ տղան, անկախ բժշկական ախտորոշումից, լիարժեք կյանքով ապրի:

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

Երազանքին հասնելու ճանապարհին փորձությունները շատ էին՝ ընտանիքը բաժանվեց, Ռաֆաելին կրթություն տալու, հասարակության մեջ ինտեգրելու համար շատ ջանքեր պահանջվեցինք:

Լուսինեն հիմա դրանց միասին ժպիտով է խոսում. կարեւորը Ռաֆաելը երջանիկ է, ինքնուրույն, ունի երազանքներ: Ասում է՝ եթե կյանքը նորից ապրեր, ամեն ինչ նույն կերպ կաներ, որ իր «լույս, արեւ ու ջերմություն Ռաֆաելին» ունենար:

«Ամուսինս ասաց՝ կա՛մ երեխային թողնում ենք, կա՛մ բաժանվում ենք»

Ամուսնացել եմ սիրելով, երջանիկ ընտանիք էինք: Սկզբում աղջիկս ծնվեց, 6 տարի հետո էլ՝ Ռաֆաելս, ու սկսվեցին մեր խնդիրները: Բժիշկները 1-2 օր երեխային չէին բերում ինձ մոտ, արդեն անհանգստանում էի։ Պարզվեց՝ դաունի համախտանիշ ունի:

Բժիշկները համոզում էին՝ մի տարեք երեխային, շատ բարդ է լինելու, իրենք պիտանի չեն հասարակությանը, ձեր աղջկա կյանքն էլ կփչացնեք: Բայց ես պահանջեցի երեխայիս, ու միանգամից սիրտս կպավ իրեն: Բայց այդ ժամանակ էլ ուրիշ խնդրի առջեւ կանգնեցինք. ամուսինս ասաց՝ կա՛մ երեխային թողնում ենք, կա՛մ բաժանվում ենք։ Ավելի բարդ իրավիճակում ծնողներս էին հայտնվել, չգիտեին՝ թոռնիկի՞ն փրկեին, թե՞ աղջկա ապագան։

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

Հիվանդանոցից անմիջապես եկանք ծնողներիս տուն: Սկեսրայրս եկավ, ծննդականը բերեց, ասաց՝ կներես, որ առանց քեզ հարցնելու երեխային իմ անունն եմ տվել, բայց դրանով ուզում եմ ապացուցել, որ ես ընդունում եմ Ռաֆաելին։ Ես այդ ժեստի համար շնորհակալ էի իրեն: Ցավոք, 3 ամիս հետո սկեսրայրս մահացավ, ու ամուսնուս ընտանիքի հետ կապը կտրվեց։

«Անալիզի պատասխանը դրական էր»

Այդ պահին դաունի համախտանիշի մասին ոչինչ չգիտեի, անծանոթ տերմին էր: Մեզ ասացին՝ գենետիկորեն է փոխանցվում: Սկսեցինք երկուսիս ընտանիքներում մինչեւ  7 պորտ փնտրել, բայց չգտանք։ Գրադարաններում ինֆորմացիա էինք հայթայթում՝ ինչպիսին են դաունի համախտանիշով երեխաները, ինչ նշաններ կան, համեմատում էինք. մի մասը համընկնում էր, մի մասը՝ չէ։ Անգամ գենետիկայի կենտրոն գնացինք, բայց անալիզի պատասխանը մինչ օրս չենք վերցրել, որովհետեւ իմացանք, որ դրական է:

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

Ոչ մի կերպ չէինք հավատում, անընդհատ ինքներս մեզ ուզում էինք համոզել, որ սխալ է, ինքն էդպիսին չի, ու մինչ օրս էլ ե՛ւ մենք ենք իրեն էդպես վերաբերվում, ե՛ւ իրեն ենք այդ ձեւով դաստիարակել։

Ես շատ խստապահանջ եմ եղել իմ երեխաների հանդեպ, որովհետեւ չեմ սիրում միջակություն, չեմ սիրում խղճահարություն առաջացնել։ Ամբողջ ընտանիքով, իսկ ծնողներիս մահից հետո արդեն ես, ամեն ինչ արել ենք, որ մեզ չնայեն, չխղճան, մենք մեր առօրյայով ապրենք։ Ռաֆաելին՝ որպես հաշմանդամություն ունեցողի, 3-4 տարեկանում եմ գրանցել. մեջս չէի կարողանում հաղթահարել այդ արգելքը: Բայց ինձ ասացին, որ հետագայում շատ խնդիրներ կլինեն, չգրանցելով՝ իրեն եմ վնասում:

«Մարզպետարանի տարբեր բաժիններ գնացի, խնդրեցի, որ Ռաֆաելին դպրոց ընդունեն»

Ռաֆաելը մանկապարտեզ գնացել է: Մինչեւ հիմա էլ դաստիարակների հետ կապը պահում է. գնում, հարցնում է՝ ինչի՞ կարիք ունեն, ինչո՞վ օգնի:

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

Երբ եկավ դպրոց գնալու պահը, տարանք գիշերօթիկ, որտեղ սովորում էին կարիքավոր ընտանիքների երեխաներ, բայց Ռաֆաելը գնում, հետ էր գալիս, դպրոցում չէր մնում: Հետո գիշերօթիկը փակվեց, ու ստիպված Ռաֆաելին տարանք հատուկ դպրոց: Բայց մի շաբաթ էլ չդիմացավ, կտրականապես հրաժարվեց գնալ: Շատ ընկճված, ինքնամփոփ, տխուր էր դարձել. քանի որ ինքը ֆիզիկական խնդիր չունի, երբ տեսնում էր ֆիզիկական հաշմանդամություն ունեցող երեխաների, ասում էր՝ ինչի՞ եք ինձ տանում, ե՞ս էլ եմ հաշմանդամ: Հասկացանք, որ հատուկ դպրոցում ինքը հետընթաց է ապրում։

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

Այն ժամանակ ներառական կրթություն դեռ չկար: Ես ծանոթների դիմեցի, մարզպետարանի տարբեր բաժիններ գնացի, խնդրեցի, որ Ռաֆաելին դպրոց ընդունեն: Դասվարի շնորհիվ էրեխեքը շատ լավ ընդունեցին Ռաֆաելին, շատ հոգատար էին, չէին թողնում, որ ուրիշ երեխաներ ծաղրեն, նեղացնեն, փողոցն էին անցկացնում, երեկոյան զանգում, ինձ տնային առաջադրանքներն էին ասում: Ռաֆայելն էլ շատ առատաձեռն էր, եթե պիտի նախաճաշ տաներ, ուրեմն՝ բոլորի համար էր տանում: Ասում էր՝ մամա՛, եթե ամբողջ դասարանի համար հոթ դոգ կթխես, կտանեմ, եթե չէ, ես էլ չեմ ուտի: Ինքն էլ դասընկերների բարությունն էդպես էր կոմպենսացնում։

Դպրոց հաճախելուն զուգահեռ 6 տարի կրկնուսույցի հետ է պարապել, որ իր հնարավորությունները բացահայտենք, գրել, կարդալ իմանա։ Նույնիսկ դասեր կային, որ իր համար դժվար էին, բայց ես ասում էի՝ ոչինչ, թող նստի, լսի, շփվի, զբաղվածություն ունենա:

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

Ես շատ ուրախ եմ, որ հիմա ներդրվել է ներառական կրթությունը: Հասարակություն ինտեգրելու համար այս երեխաները պետք է հաշմանդամություն չունեցող մարդկանց շրջապատում լինեն, հակառակ դեպքում ինքնամփոփ են դառնում: Իսկ շփումները նրանց օգնում են հասկանալ, որ իրենք տարբեր չեն, նույն կերպ կարող են օգտվել սեղանից, կարող են խաղալ իրար հետ:

Ներառական կրթությունը նաեւ մեկ այլ դրական փոփոխություն է բերել. մարդիկ սկսել են կարեկցել, բարի դառնալ, սովորել են չտարբերել: Երբ նույն դասարանի երեխան հասկանում է, որ կարելի է Ռաֆաելին փողոցն անցկացնել կամ, գոնե, չծաղրել, դա իր մեջ բարություն է ծնում:

«Երբեք չենք ամաչել Ռաֆաելին մեզ հետ տեղ տանել»

Երբեք չենք ամաչել Ռաֆաելին մեզ հետ տեղ տանել, միշտ ամենալավ, մոդայիկ հագուստով է եղել, մոդայիկ կտրվածքով։ Հատկապես ծնողներս շատ են զբաղվել իր հետ:

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

Մի հատկանիշ ուներ՝ կորչում էր, ու ես միշտ ջղայնանում էի քույրիկի վրա, երբ իրեն բակ էր տանում: Բայց, փաստացի, ինքը չէր կորչում, ուղղակի շատ հետաքրքրասեր էր, գնում էր տեղանքն ուսումնասիրելու։ Մի անգամ քաղաքից դուրս էինք գնացել, Ռաֆաելն էլի կորել էր: Հետո հարցնում ենք՝ ա՛յ տղա ջան, ո՞ւր էիր գնացել, ասում է՝ բա ինձ չէի՞ք պատմել, որ գայլը սարի հետեւն է, գնացել էի տեսնի՝ սարի հետեւն է՞, թե՝ չէ։ Մի անգամ էլ աղջկաս դասարանով էքսկուրսիա էինք գնացել, մինչեւ մենք իրերն ավտոբուսից կիջեցնեինք, Ռաֆաելն անհետացավ: Բոլորս ընկած փնտրում ենք, մեկ էլ մի տեղից երգելով, ծաղիկներ հավաքելով, տեղանքն ուսումնասիրելով եկավ:

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

Հիմա էլ ամեն ինչ անում ենք, որ կենցաղում ինքնուրույն լինի, խանութ է գնում, բոլոր առաջնային հմտությունները սովորել է, անընդհատ ինքնազարգանում է, ինտերնետից իմանում է՝ ամբողջ աշխարհում ինչ է կատարվում: Երբեք անգործ չի մնում, միշտ մի զբաղմունք գտնում է: Տան ամբողջ գործերն իր ուսերին է վերցրել ու անընդհատ ավելացնում է իր պարտականությունները։ Բայց մի քիչ էլ էգոիստ է. եթե զգում է, որ մի բան իրեն կարող է նեղություն տալ, առօրյայից կտրել, ասում է՝ կներեք, չեմ կարող անել, զբաղված եմ:

«Ռաֆաելն իմ լույսն է, իմ արեւն է, իմ ջերմությունն է»

Երբեք չեմ մտածել՝ ինչի՞ չհրաժարվեցի Ռաֆաելից: Հիմա էլ եմ ասում՝ ինչ լավ է, որ չլսեցի, չթողեցի: Իմ արածը հերոսություն չէ, մայրական բնազդ է: Եթե չունենայի Ռաֆաելին, գուցե ես էլ ուրիշ աչքով նայեի հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց, բարություն, կարեկցանք, հոգատարություն չլիներ մեջս։

Վանաձորում դաունի համախտանիշով երեխաներ չեմ տեսել. չգիտեմ՝ չկա՞ն, թե ծնողներն են պահում, գուցե շրջապատի արձագանքից են վախենում: Ինձ, օրինակ, ասում էին՝ աղջկադ բախտի վրա քար ես գցում, ոչ ոք չի ամուսնանա հետը, դու ամբողջ կյանքում պիտի խնամես հաշմանդամ երեխայիդ, չես կարող աշխատել: Փառք Աստծուն, ամեն ինչ հասցրել ենք, աղջիկս էլ շատ լավ ընտանիք ունի:

Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ծնողներին ուզում եմ ասել, որ չընկճվեն, չշահարկեն այդ խնդիրը, չասեն՝ ես խեղճ եմ, որովհետեւ էսպիսի էրեխա ունեմ։ Դա ընդամենը կենցաղ է, պետք է դրան հարմարվել ու առաջ անցնել, առավել եւս՝ չամաչել։

Լուսանկարը` Մեդիամաքսի

Կամքի ուժ է պետք: Իրականությունը չես փոխի, պետք է ընդունես ու լուծում տաս դրան, մեթոդներ մշակես, փորձես հեշտացնել ե՛ւ քո, ե՛ւ երեխայիդ կյանքը: Եթե Աստված էդպիսի մի բան է տվել, երեւի դա պետք էր: Գուցե դաունի համախտանիշ չլիներ, բայց վատ վարք ունենար, խնդիրներ ստեղծեր: Իսկ Ռաֆաելն իմ լույսն է, իմ արեւն է, իմ ջերմությունն է, իմ կյանքի ընկերն է: Ես գոհ եմ, երջանիկ եմ շատ: Եթե անցյալ վերադառնայի, ես էլի կամուսնանայի իմ ամուսնու հետ, որ ունենայի իմ այս երեխաներին։

Լուսինե Ղարիբյան

Լուսանկարները՝ Վահե Հարությունյանի